Ребенку отказали в инвалидности из-за врожденного порока сердца

У моего ребенка ей сейчас 1,5 года врожденный порок сердца клапанный стеноз легочной артерии, дмпп 4 мм и открытый артериальный проток под вопросом. Высокий риск внезапной сердечной смерти. В марте текущего года нас прооперировали в Новосибирске и устронили стеноз ла, дмпп и открытый артериальный проток оставили. Рекомендации нужно наблюдать и проводить обследование каждые три месяца и через год снова ехать в Новосибирск на обследование, МСЭ по месту жительства, детский сад куротно санаторного типа. Мы живем в Иркутске когда пришли на комиссию мсэ нам сказали, что она же ходит играет значит все хорошо, мы вам отказываем ваш порок вообще не повод для инвалидности, но при этом сказали будет хуже или не будет улучшения приходите через полгода.